8.5 тэрбум төгрөгийн үнэтэй тариа хийлгэсэн хүү 4 жилийн дараа алхдаг болжээ

Ховор тохиолддог удамшлын эмгэг болох нугасны булчингийн хатангаршил ( SMA ) -аар өвчилсөн таван настай Британи хүү Эдвард Уиллис-Холл генийн эмчилгээ хийлгэсний дараа дөрвөн жилийн дараа алхах чадвараа эргүүлэн олж авчээ.

Эдвардыг хоёр сартай байхад нь SMA гэж оношлосон байна . SMA нь нугасны урд эврний эсүүд гэмтсэний улмаас булчингийн доройтож, булчингийн хөдөлгөөний дохиог хаадаг удамшлын эмгэг юм. Энэ нь ихэвчлэн нярай болон бага насны хүүхдэд үүсдэг бөгөөд 1-р хэлбэр нь үхлийн аюултай бөгөөд дундаж наслалт нь ердөө хоёр жил байдаг аж. Үндэсний эрүүл мэндийн алба ( NHS ) жил бүр 60-80 хүүхдэд энэ өвчин оношлогддог байна.

Таван сартайдаа Эдвард NHS- ийн дэмжлэгтэйгээр Швейцарын эмийн компани болох Novartis-ийн боловсруулсан Zolgensma-г хүлээн авчээ. Zolgensma нь SMN1 генийн согогийг орлож, уургийн үйлдвэрлэлийг дэмждэг эм юм. Нэг удаагийн тун нь 1.79 сая фунт стерлинг (ойролцоогоор 8.5 тэрбум төгрөг) үнэтэй бөгөөд Үндэсний Эрүүл Мэндийн Алба (NHS) 2021 онд энэ эмийг үнэ төлбөргүй хийж өгчээ.
Түүний дараа Эдвард хүүгийн биеийн байдал эрс сайжирсан. Өнгөрсөн оны 10-р сард ташааны мэс засалд орсны дараа тэрээр саяхан бие даан 20-30 алхам алхаж чадсан байна. Булчингийн массын дутагдлаас болж алхах чадваргүй байдаг бусад өвчтэй хүүхдүүдээс ялгаатай нь тэрээр алхаж чаддаг болжээ. 

BBC-ийн мэдээлснээр, Эдвард хүү бага сургуульд орж, найз нөхөдтэй болжээ.

2021 онд Эдвард эмчилгээ хийлгэж байх үед Золгенсма дэлхийн хамгийн үнэтэй эм байсан боловч саяхан илүү үнэтэй шинэ эмүүд гарч ирсэн байна. Гемофилийн эмчилгээ болох "Локтавиан" нь нэг тун нь ойролцоогоор 2.9 сая доллар, Дюшенийн булчингийн дистрофийн эмчилгээ болох "Элевидис" нь ойролцоогоор 3.2 сая долларын үнэтэй байдаг байна.

Эх сурвалж: BBC